tillbaka - sidan uppdaterad 2004-03-08

Mitt lidandets historia

DAGBOK/förlopp  - tar det senaste först här nu - om att ha Kronisk lymfatisk leukemi....

2006-01-17. Mina leucocyter låg bara på 19 senast så det är bra att de inte ökat. Läkaren känner varje gång på lymfkörtlar om de svullnad och det tas prover på hur lever och njurar fungerar. Det har varit bara bra, så jag har haft tur. Ändå får jag gå och ta prover var 3:e månad.

2004-02-18. Har inte skrivit så mycket här, för det har varit så tjatigt. Snart ska jag iallafall samla urin o ta blodprover o lämna in. Tycker urinen luktar konstigt, precis som det gjorde om hunden Barba innan hon dog. Då var njurarna slut på henne. Ska dricka lite ingefärsdricka, får vi se om det blir renare njurar av det,

2003-10-20. Var hos läkare och fick provsvar. Se nedan. Min leukemi har tydligen ett mycket långsamt förlopp och det kan bero på vilken sorts DNA, man har. Det känns ju skönt.

2003-10-14. Idag var jag och tog blodprover på medicinavdelningen. Får väl veta svaren den 20 okt, tror jag.

2003-07-10. Jag var hos hematolog idag och fick svar på proverna. Leucocyter o Lymfocyter hade minskat och blodvärdet - hb - hade stigit, så det verkar ju bra. Jag har inte fått någon behandling. Behandlar mig själv med två magnecyl per dag. Sen var det några kotor, 4:e kotan i bröstryggen fattade jag, som var hopklämda. Det hade man sett på röntgen - och det var inget att göra åt annat än att ta värktabletter.

2003-07-07. Undrar om inte blodvärdet sjunkit mycket, så trött som jag är. Rätt som det är blir jag alldeles matt i hela kroppen och måste lägga mig. Fattar inte vad det är.

2003-06-20. Ännu ej fått något svar från röntgen jag var på den 7 maj. Men nu ska jag ju till doktorn den 10 juli så då kanske jag får veta lite mer. Är så otroligt trött. Skulle nog kunna GÅ och sova, tror jag.

2003-05-07 Idag var jag på sjukhuset och röntgade bröstryggen (delen mellan halsryggen och ländryggen i ryggraden). Jag har lite ont än och det svider i ryggen, men om det här har samband med KLL, det vet jag inte.

2003-04-18. Mycket har hänt sen sist. Den 9 april fick jag ta taxi akut in till sjukhuset. Blev inlagd en natt på observation. Hade ont i bröstet o magen o svårt att andas. Det högg hela tiden. Först skulle jag få en sorts penicellin extra, men efter lite prover och så, kom man fram till att jag INTE hade någon infektion och inte hade lunginflammation. Undrar om jag haft det någon gång? Själv tror jag att jag blev sjuk av all penicellin o alla sorters värktabletter som jag stoppat i mig. Nu skulle jag tillbaka i juni igen för nya prover. Proverna visade:

2003-04-08. Jag var hos dr Grûtzmeier på Medicin på Vrinnevisjukhuset idag. Lunginflammationen var inte riktigt läkt ännu, så jag fick en kur med penicellin till samt Trombyl för hjärtat - för att minska risken för hjärtinfarkt. Blodet var skapligt bra - dvs mina värden förändras mycket SAKTA till det sämre. Lymfocyterna växer till och HB-värdet sjunker sakta. Ännu behöver jag inga cellgifter och det är jag glad för. Värre var det med åderförkalkningen i benen - "fönstertittarsjuka" - och jag frågade doktorn om kanske blodtrycksmedicinen gjorde att inte blodet pumpade runt ordentligt. Lite kunde det inverka, fick jag veta - men det största boven är rökningen, som jag nu försöker sluta med. Ibland går det bra utan cigg med hjälp av nikotininhalator och jag MÅSTE sluta röka - för att inte behöva amputera benen. Nu ska jag inte behöva komma till doktorn förrän i juni - om inget tillstöter (och det gör det ju för detmesta)

2003-04-01 Nu har jag fått lunginflammation igen! Förra gången var omkr den 11 sept 2001 när vi flög till Turkiet. Undrar om det beror på att man har nedsatt immunförsvar, som man så lätt får infektioner och inflammationer. Det är inget aprilskämt.

2003-03-12. Läste i Norrköpings Tidningar i går och idag om förhöjd cancerrisk vid glasbruk. Om man går in på www.nt.se och söker på "glasbruk" får man fram artiklarna. Vi bodde på en f d soptipp i Rejmyre - en bit från glasbruket - 1978-1983 - och det var då mitt kontakteksem på händerna bröt ut. Jag höll på en del i jorden då. Testades och hade blivit allergisk mot kromoxid, kobolt o nickel - ämnen som släpptes (släpps?) ut från glasbruk. Men den undersökning som gjorts gällde inte Rejmyre glasbruk. Fast nu har jag skrivit till Miljö- o hälsokontoret i Finspång och bett dem ta markprover där vi bodde i Rejmyre. Väntar på att få kallelse till hematolog sanrt, för jag har sån värk i armar o ben o rygg och vet inte om det kan ha samband med blodsjukdomen. Står snart inte ut längre med värken.

2002-11-28 ?Det är iallafall onsdag idag. Kerstin från Rejmyre och som också fått KLL kom och hälsade på mig. Det var trevligt att få prata lite. Vi har ju bott grannar och våra barn har växt upp ihop och nu har vi samma sjukdom och började förstås fantisera vad det kunde vara för speciellt i Rejmyre som gjorde att man fick KLL. Det är många falla av hjärntumörer där, kom vi fram till - många fall i en sån liten by, tyckte vi. Jo,jo - luften från Skärblacka måste ju dimpa ner någonstans och det luktade mycket Skärblacka i Rejmyre förr (Nu känns bara lukten någon enstaka söndag - för de har finare rening nu). Och vad jag minns så var sjön Östgjuten helt försurad när jag bodde där. Vattnet alldeles klart, ingen fisk. Då kan man undra vilka utsläpp som hamnat i den sjön. Det finns ju ingen direkt industri i närheten! Men vad hjälper det att jag undrar och undrar?

2002-11-22. Fredag. Var hos läkare igår och fick svar på en del prover. De resultat som var avvikande var - normalvärde inom parentes eftr - B-EVF 43 (36-42), B-Leucocyter 42,3 (4,0-9,0), B-Basofila gr 0,84 (<0,2), B-Lymfocyter 36,9 (1,1-4,8), P-Kreatinin 102 (55-100). Inte för jag begriper så mycket av det. Men min sjukdom är en stillsam process - just nu iallafall - och jag nästan skäms att gå och ta upp tid på medicinkliniken - när så många är så mycket sjukare. Nu behöver jag inte komma förrän i april. Jag har ätit Moducare, som jag köpt på hälsokost - i ca 1 månad nu. Det påstås ska förbättra immunförsvaret. Inte vet jag, men min läkare skulle ta reda på mer om medicinen. Jag hade fått Tradolan på Vårdcentralen mot värk i armen, men när jag tar två av dem, spyr jag bara. Nu fick jag Ipren - något liknande - men mår fortfarande illa och kräks i bland och har helt tappat orken och matlusten och allt. Men det kanske är något som "går" - någon virus. Jag är glad att ha alla mina e-postvänner i KLL-gruppen att maila till och vi kan utbyta tankar och erfarenheter. Ibland skrämmer vi kanske upp varandra lite väl mycket, men jag tror att vi patienter TILLSAMMANS kan få fram något ur den här kontakten. Kanske vi kan komma på saker som bidragit till att vi fått sjukdomen. Vem vet.

2002-11-15. Idag hade jag en tid på Vårdcentralen för min onda arm och - som tillkommit - mitt onda ringfinger på höger hans (som jag fick när vår urstarka schäfervalp drog tag allt vad han orkade och jag hade kopplet runt fingrarna, dumt nog). Idag fick jag en cortisonspruta i axeln och rekommendation att ta två värktabletter i taget. Det gjorde jag när jag kom hem, somnade och när jag vaknade efter ett par timmar, hade jag knappt någon värk alls. Men under tiden hade schäfervalpen bitit sönder en hel del av den vita skinnsoffan. På torsdag ska jag till Medicinkliniken och träffa läkaren och få svar på blodproven. På ett par månader har jag gått ner från 88 till 82 kg, men om det beror på leukemin, medicinen eller på den nya hunden, som sätter fart på mig, vet jag inte. Läkaren sa sist att VIKTEN var ett bra mått för honom hur jag mår och åt vilket håll sjukdomen går.

2002-11-14. Har ätit värktabletter för armen i snart en månad. Inte har det hjälpt. Ett par timmar på sin höjd. Idag var jag på Vrinnevisjukhuset, medicinkliniken och tog sedvaliga blodprover. Ska till läkare och få svar nästa torsdag. I morgon har jag en tid på Vårdcentralen för armen och fingret (som schäfer Gibson nästan slet av, när han drog i kopplet. Just det finger som jag hade jätteont i INNAN). Jag har börjat äta en naturmedicin som heter MODUCARE sedan ett par, tre veckor. Medicinen sägs förbättra immunförsvaret och det lär ju behövas när man har KLL. Har hört att flera av mina e-postvänner i KLL-gruppen börjat med samma medicin. Det finns en del forskning kring Moducare som verkar visa på att det stärker immunförsvaret. Vi får väl se om det gör någon nytta. C:a 266:- /månad kostar - 90 tabletter - det.http://www.halsokost.se/. På den här hemsidan om Hälsokost skickade jag efter Moducare för 266:- inklusive frakt. Då får du en faktura att betala. Jag beställde från ett annat ställe och då kostade det med frakt o postförskott 353:-, så der var lite skillnad!

2002-10-24. Igår fick jag åka in till vårdcentralen för envis hosta o förkylning. Efter att inte ha sovit mer än ett par timmar varje natt i flera veckor, var jag helt slut. Nu fick jag hostmedicin och värktabletter för armen.

2002-10-19. Det VAR stopp i blodkärlen, tre stopp i ljumsken till höger ben och två stopp i ljumsken till vänster ben. Så det kanske blir kärlkransoperation. Inte underligt att det gör ont när man går. Vecka 39 skulle jag ha varit hos läkare för blodet, men jag ringde och fick veta att det inte fanns något tid över till mig, så nu ska jag komma dit i november istället. Lika bra det. Tycker det börjar bli lite tjatigt med alla prover.

2002-07-05. Jag var hos hematologen i Norrköping igår och fick veta lite provsvar. HB - röda blodkroppar - var 140 (Har tagit Blutsaft i två veckor), Lymfocyterna eller leukocyterna var 42 (ska vara 4-9) och trombocyterna 250 (säger mig inget, men det skulle vara bra). Känner ingen lust att registrera alla värden som jag gjorde förut. Det blir så tjatigt. Jag är glad att de håller sig på en lugn nivå och att jag inte behöver cellgifter, som många andra. Nu har jag fått en remiss att undersöka om jag har åderförkalkning i benen. Det gör så ont när jag går, särskilt i uppförsbackar och uppför trappar. Nerför går hur bra som helst.

2002-06-21. Midsommarafton. Fått svar på datormonografin. Det var inget fel. Men just nu har jag blåmärken över hela kroppen och det har väl antagligen med trombocyterna att göra. Den 19 juni lyssnade jag på sommarprataren i radions program 1, Johanna Strömberg. Hon berättade väldigt humoristiskt om sin sjukdom - kronisk lymfatisk leukemi - som hon fick när hon var 21 år och blev fri ifrån - mycket tack vare en benmärgstransplantation. Hon är 29 nu och är en fantastisk radiopratare. Jag lyssnade på reprisen också. Hon har skrivit en bok om sin sjukdom "Draken lyfter i motvind".

2002-05-23 Jag har inte fått något svar på datormonografin ännu. Antagligen var det väl inget fel där. Och läkaren ska jag inte till förrän i juli igen. Skönt att koppla bort det hela ett tag.

2002-05-04. Idag - lördag - har jag varit på datormonografi av buken i orrköping. Under två timmar fick man dricka kontrastmedel som smakade som OZO - lakritz. Ganska uppfriskande faktiskt! Sedan tog själva undersökningen ca 1/2-timme. Svar får jag av min läkare senare. Jag ska också gå och undersöka benen, för de värker så, när jag får gå 50-100 meter. Troligen har jag fått "fönstertittarsjuka" - dvs åderförkalkning i benen. Konstigt nog började det när jag för några månader sedan skulle vara duktig och börja med långpromenader. Tålde väl inte det, antar jag. Men man kan få värk i benen om man har kronisk lymfatisk leukemi också, har jag läst.

2002-04-25 . Nu ska jag iväg o ta blodprover igen. Den 30 april ska jag vara hos hematolog-läkare och den 4 maj är det dags för datormonografi av buken.

2002-04-08. Jag fick svar från grovtarmsröntgen. Inget fel alls! Skönt! Har fått kontakt med fler och fler personer nu med samma sjukdom. Vi ringer eller mailar till varandra. Fick nyligen höra att det hela tiden forskas fram nya mediciner. Kanske det inte kan bota, men stoppa upp förloppet? Sist hörde jag om någon utländst värktablett som kanske skulle prövas på de med lindrigare besvär. Idag har jag mailat till alla länsstyrelser i hela Sverige - 21 st. Jag vill veta var det finns och fanns massaindustrier i länen och om de använder/använde sulfit, sulfat eller flis och om de bleker/blekte massan med klor, klordioxid eller hypoklorid(t?). Ska bli spännande och se vad man får för svar.

2002-04-01. Hostar. Igen. Så trött, så trött. Alldeles matt! Och folk säger:"Du ser så pigg ut. Du kan väl inte vara sjuk?" Ha,ha...de skulle bara veta. Med smink och brunkräm och värktabletter kan man se väldigt pigg ut, fast man känner sig dödsjuk. Just nu läser jag boken DRAKEN LYFTER I MOTVIND av Johanna Strömberg. Hon fick kronisk lymfatisk leukemi när hon var 23 år. Hon är 29 nu. Hon fick benmärgstranslpantation. Hon var ung och klarade det och är fri från cancer nu. Det känns skönt att läsa om en så ung och stark människa. Och mina egna besvär verkar nästan löjligt dumt - om man jämför med vad Johanna fick gå igenom.

2002-03-25. Jag var på TIVOLI - jag menar grovtarmsröntgen den 18 mars. Det var som att gå på tivoli. Ibland låg man på britsen, ibland åkte man upp och stod rakt upp, medan man hade något som såg ut som änden till en högtryckstvätt i baken. Där sprutades något kontrastmedel in och ibland pumpades luft in. Har man frikort till sjukvården och inte har råd att gå på tivoli, så rekommenderar jag en grovtarmsröntgen - istället för tivoli. Det är nästan samma sak. Inte är det farligt alls - bara det att man känner sig nödig hela tiden och när man kommer hem fastnar den vita geggan i toalettstolen. Jag fick bort det med maskindiskmedel och en borste. Nu har jag fått en tid till datormonografi av buken (de tror att den kan finnas svullna lymfkörtlar där och som kan orsaka mina magproblem) - lördagen den 4 maj. Just nu har jag så ont i huvud och nacken, men försöker hålla igång iallafall.

2002-03-16. Hostan har avtagit nästan helt. I morgon ska jag ta lavemang hela dagen för att kunna röntga grovtarmen på måndag morgon. Visst är det trevliga sysselsättningar jag har?

2002-03-12. Idag har jag varit på cystoskopi-undersökning på Vrinnevisjukhuset i Norrköping. Det var ju en käck AT-läkare som trodde jag hade cancer i urinblåsan, så jag fick en remiss till urologen/kirurgen. Som jag gruvat mig för det här undersökningen. Jag hade hört att det skulle vara så förskräckligt hemskt. Jag var så nervös, så jag höll på att tuppa av i undersökningsstolen. Sen gjorde det inte ett dugg ont! Jag fick bedövning och alla runt omkring var så trevliga o pratade med mig om allt möjligt. Mer än ett litet myggstick kändes det inte! Och inget fel var det på urinblåsan heller! Skönt!

2002-03-09. Efter att ha hostat i flera veckor, börjar det nu ge med sig. Har ätit antibiotika och hostmedicin. Under de nätter jag inte har kunnat sova för hostan, har jag hunnit sticka en stor, röd, härlig yllekofta. Inget ont som inte har något gott med sig! Så har jag fått veta - genom en amerikansk hemsida om KLL - att vanliga symtom vid KLL är just problem med magen, matsmältningen och tarmarna. Och det hr jag verkligen haft problem med. Men frågar man läkare om det har samband med KLL, får man nekande svar. "Det har inget med det att göra", säger de till mig.

2002-02-26. Den 18/2 var jag och tog blodprover och den 25/2 var jag på läkarbesök. Ja hostade lite och har ont i halsen och fick antibiotika Doxyferm för det, för läkaren påstod att mitt immunförsvar är nedsatt p g a blodsjukdomen. Nu har jag fått remisser till alla möjliga unersökningar; cystoskopi - undersökning av urinblåsan, röntgen av tjocktarmen, datormonografi av buken. De ska försöka få fram varför jag har så ont i magen. Jag var ju helt bra i någon vecka, men sen kom det tillbaka. Blodet var ingen fara med, men jag märker ju att värdena sakta försämras. Börjar bli ganska trött på alla undersökningar och att alltid vara så trött - eller som många andra säger "lat". Jag går och går uppför backen hemma - för att träna - men redan i halva backen, känns benen som två stora cementpelare som jag inte orkar flytta.

2002-02-14. Underliga saker hända - än i våra dar minsann....Efter att haft ständig värk i magen från omkr 11 sept till nu den 11 febr - 5 månader - FÖRSVANN all värk som genom ett trollslag. På en gång! Jag vet inte om det beror på att jag själv hittat på att börja med saltsyretabletter (receptfritt) eller om det hjälpte med ett flytande medel jag fick hos distr-läkaren - mot hård mage. Och precis som allt gått över, fick jag tid till urologen för cystoskopi och ska även få en tid för datormonografi av magen, då en läkare trodde att kanske lymfkörtlarna i magen svullnat. Hur ska jag göra nu då? Avbeställa alla tider? Folk kan ju tro att man inte är riktigt klok. Men jag är jätteglad att värken är över. Känner mig som en ny människa! Kanske det var flytande Laktulos som jag fick av distr.läk och saltsyretabletterna Hypochylin som jag köpte receptfritt som botade det onda? Det där sista fick jag räkna ut själv - att jag led brist på saltsyra i magen, alltså. Jag har aldrig i hela mitt liv haft sura uppstötningar och blir jättesjuk av Losec - som man får om dom tror att man har FÖR MYCKET saltsyra i magen.....Att man måste räkna ut allt själv....

2002-02-06. I morse när jag vaknade hade högra armen runt armbågen svullnat upp, är röd och hettar. Predis där jag blev stucken i armen igår, när dom tog blodprover där. ALLT konstigt ska då jag råka ut för! Är det inte det ena, så är det det andra!

2002-02-05. Igår satt jag inne på akutmottagningen i Norrköping kl 14.30-20.00. Man måste nog vara otroligt stark och frisk för att orka sitta där. Såg ett äldre par, där frun hade sån värk i magen och de fick vänta så många timmar. Sedan hon träffat läkare, fick de GÅ till röntgen. Hon kunde ju knappt gå för värken! Nu ska jag iallafall få påskyndat remissen till urologen. Läkaren trodde att det kunde vara cancer i urinblåsan. Det var ju en positiv upplysning! Fast det är ju vad jag trott själv hela tiden, men patienten får ju inte ställa sin egen diagnos utan att trampa doktorn på tårna. Kanske vi kommit hit till jorden för att tiga och lida? Men jag har svårt för det. Tiga och lida, alltså. Och när man sitter i receptionen på akuten, så hör alla vad man säger! Jag satt själv i väntrummet och lyssnade intresserad till alla krämpor och problem som andra hade. Det skulle nog vara bra med ett litet bås där, som tar in en patient i taget. Men när man väl kommer in till mottagningen, så är ju alla så snälla o rara, så man glömmer förtretligheterna.

2002-02-01. Visst kom jag iväg till Turkiet och hostade där också en hel vecka och halkade i en trapp på hotellet - (det var vatten i trappen) och trodde jag skulle slå ihjäl mig. Men jag blev bara mörbultad och gul och blå ett par veckor. Vi hade iallafall trevligt i Turkiet. Och nu har man överlevt julen också. Har haft fruktansvärt ont i magen och varit hos flera olika läkare, som inte hittar något fel. Det värker hela nätterna, men ingen vet vad det är. Nu fick jag en kallelse och ska in och ta blodprover i slutet av februari och träffa läkare på medicin.

2001-09-08. Jag får massor av blåa knölar på armar och ben nu. Frågade läkaren om det och han sa att det berodde på blodsjukdomen. Hostar HELA nätterna. Fattar inte hur jag ska orka komma iväg till Turkiet och vara där i värmen. Men det SKA gå. Har uppdaterat mina testresultat idag den 8 sept. Nu ska jag inte behöva komma till läkare o ta prover förrän i jan-febr år 2002. (Om jag lever då, ha,ha, ha...)

2001-09-06. Idag var jag hos läkaren på medicin. Blodvärdena hade inte ändrat sig nämnvärt, men jag kände mig dålig, hostade och hade ont i bröstet, så han lyssnade på mig och konstaterade att jag hade lunginflammation! Inte underligt att jag känt mig så matt, svettig, yr och illamående i nästan en veckas tid! Vilken TUR jag hade som hade tid hos läkare just idag, så jag hinner proppa i mig lite penicellin - så jag kanske hinner bli bra innan vi reser till Turkiet den 11 sep.! Jag har alltid tur i oturen.

2001-09-04. Jag har varit och tagit blodprover, levervärden m m och ska till läkaren den 6 sept. Hoppas värdena ligger så bra så jag kan åka på semester till Turkiet nu, som jag tänkt mig. Läser man allt som skrivs, så är ju inte prognosen så god. Det står att 30% av alla som har kronisk leukemi - överlever med det i 10 år. Men då har de visst slagit ihop flera sorters kronisk leukemi och nya behandlingsformer kommr ju hela tiden.

2001-06-14. Tycker att lymfkörtlarna har svullnat på halsen, men kanske inbillar mig. Ska inte till någon läkare förrän i september. Det är skönt att få koppla av från de här eviga provtagningarna ett tag. Det börjar bli tjatigt. Vore bättre om man fick komma, när man kände sig dålig - men då kanske det är för sent?

2001-05-07 Idag var jag hos blodspecialisten på Vrinnevisjukhuset och fick veta provsvaren. Det låg ganska bra och inte förrän de vita blodkropparna stigit till ca 100 (har 39 nu) är det aktuellt med någon behandling, kanske med något lätt cellgift. Man känner sig alltid lika välkommen på medicinmottagningen. Ibland får jag en känsla av att de bara suttit där i flera månader och väntat på just MIG. Då känner man sig om händertagen. Förstår inte hur personalen alltid kan vara så vänlig. Det är otroligt! Nu behöver jag inte komma till läkare förrän i september och inga prover ska tas innan.

2001-04-27. Idag har jag varit inne på medicinkliniken i Norrköping och tagit de vanliga blodprover som man ska göra, när man har en blodsjukdom. När jag skulle lämna urinprov, såg jag att det droppade blod på golvet, det var blod på toapapperet, det blev mer och mer blod överallt. Först fattade jag ingenting. Sen såg jag att det rann blod från armen. Kärlet hade inte stoppat, som det brukar. Försökte få på mig kläderna, men det var omöjligt utan att bloda ner alla kläder. Så jag fick ringa på nödlarmet och sköterskorna kom om hjälpte mig och satte sen ett tryckförband. Det är första gången jag är med om att läcka på det där viset..

2001-01-02 Var hos läkare idag och allt var bra. Blodet håller sig i styr och jag fick kopia på testresultaten. Nya medlemmar till vår e-postlista om KLL strömmar in. Det är roligt att vi kan ha kontakt. I början av maj ska jag ta nya prover igen.

2000-12-15 Har fått kallelse att ta blodprover igen i mellandagarna och ska till doktorn den 2 jan 2001. Har fått konstiga blåmärken med stora knölar i lite här och där på kroppen och undrar förstås om det har samband med sjukdomen??

Kontakta mig. Berit . Jag vill gärna ha kontakt med forskare och med andra som drabbats av samma sjukdom! Den 20 juli 2000 startade jag en e-postgrupp med människor som har denna sjukdom. Skriv till mig om du vill vara med.