Kronisk lymfatisk leukemi uppdaterat 2005-11-20

tillbaka till Berits länksida OBS! Denna sida är av privat natur och jag kan ha fattat saker fel om leukemi m m. Rätta mig då gärna genom att MAILA MIG Denna sida nås även på adressen

Nu har vi en helt egen E-postadress, vi som är medlemmar i e-postgruppen.

BOK OM KLL: Draken lyfter i motvind skriven av Johanna Strömberg .Du köper boken här för 166:- Handlar om att vara ung och ha cancer. Johanna var radiopratare i P1 den 19 juni 2002
LÄNKAR Den här sidan är en mötesplats för oss som drabbats av KLL

Docent Eva Kimby skriver om KLL NYTT!

Cancerfonden

Cancer- o Allergifonden

De blodsjukas riksförbund

Journalen - läs om många sjukdomar

Miljö o medicin samband

Bilder på blodet hos en som har KLL-

Cancerlänkar Karolinska Institutet

Ny länk amerikansk sida om KLL

Mailinglista för blodsjuka VIRUS som knaprar i sig cancerceller

Aftonbladet om Tanzanias landsfader som har KLL

VAD ÄR KRONISK LEUKEMI? - ENLIGT NETDOKTORN

Om bensen och leukemi

Om ämnet TRIKLOSAN i diskmedel m m.

Leukemia, Cronic Lymphocytic. Bilder

The leukaemia research fund - NY

Andra blodsjukdomar som lymfon m m

Symtom m m - NY sida 020309

Mediciner:

Leukeran

Fludara

Information om Kronisk lymfatisk leukemi kan du få hos Cancerfonden Tel:  020-222 111. Öppet måndagar 9-20, tisdag-fredag 9-17, samtalen är kostnadsfria

Jag hade en annons om kontakt i tidskriften Haema Många som svarat är kvinnor i min egen ålder och födda omkring 1945. Jag har fått kontakt med olika yrken: 1 tandläkare, 1 tandtekniker, 1 f d tandsköterskeelev, 1 tandsköterska, 1 sjuksköterska. 1 läkarsekreterare, flera kassörskor och kontorister, 2-3 taxichaufförer och 1-2 lastbilschaufförer, 3 f d postanställda, 1 kemist, 1 apotekstekniker, f d lantbrukare, 1 som arbetat med kvicksilverutsäde, barnskötare, laboratioriepersonal, tekniker, ingenjörer, vårdanställda som handskats med fenoler, de som planterat besprutad skog, sysslat med kemikalier av allehanda slag m fl. Jag känner flera runt Norrköping; Åby, Rejmyre, Graversfors som har KLL.

Idag vet jag att MÅNGA som har KLL har bott eller växt upp nära pappersmassafabriker,(verkar vara mest norr om, nordväst eller nordöst - vilket jag tror kan bero på att vindriktningen oftast är sådan)men vi vet ännu inte om det kan betyda något. Förr var dioxiner en biprodukt vid klorblekning av papper. Några av de jag känner med KLL har bott eller bor alldeles intill där dioxinerna släpptes ut i vatten. Senaste tiden har man läst i tidningen om ca 10 lärare i Skärblacka som alla drabbats av någon cancerform. I dagarna - juli 2003 -fick jag veta att jag själv växt upp - 10 år - alldeles intill en pappersmassefabrik som lades ner 1904.

DAGBOK/förlopp --KLL-dagbok - "mitt lidandes historia"-flyttad till särskilt sida så ni slipper läsa eländet. Klicka bara på länken ovan.


Vad är kronisk lymfatisk leukemi (KLL)? (Delar - avskrivna ur Cancerfondens broschyr LEUKEMI, TRYCKT 1999) Läs mer på Cancerfondens hemsida

Drabbar framförallt äldre personer. 2/3 av patienterna är 60 år eller äldre. Ca 400 nya fall per år. Mer män än kvinnor får sjukdomen. Jordbrukare och gummiarbetare löper ökad risk att få sjukdomen. (Min läkare sa nyligen att sjukdomen ökat mycket på sista tiden. De flesta jag kommit i kontakt med är 40-60 år, men det kanske är den åldersgruppen som mest tar kontakt?)

Vilken sorts blodkroppar drabbas? = vita blodkroppar av typen lymfocyter

Symtom: Upptäcks ofta av en slump då ett blodprov som har tagits av ett annat skäl visar sig innehålla för många vita blodkroppar. Allmäna symtom som trötthet, svettningar och viktnedgång förekommer också och ibland kan den normala blodbildningen vara hämmad. Svullna lymfkörtlar eller förstorad mjälte kan också vara ett symtom på kronisk leukemi.

Övriga symptom (översatt från amerikansk sida)(skrivet 020312) som man KAN ha några, flera eller inga av. (Vissa verkar inte ha några symptom alls - andra många) Svullna körtlar i hals, armhålarna eller ljumsken, aptitförlust, viktminskning, illamående, kräkning, dålig matsmältning, buksmärtor eller uppblåsthet, känsla av mättnad, som kan bero på förstorad lever, mjälte eller bukens lymfkörtlar. Tryck eller smärta i undre ryggen, ofta utbredande sig i ena eller båda benen. Klåda, bensmärta, huvudvärk, ihärdig hosta och onormalt tryck och blodfyllt ansikte, hals och övre bröstkorg. Allmäna symptom kan inbegripa känsla av trötthet, influensaliknande symptom eller värk överallt, nattsvettningar och konstant feber med låg temperaturförhöjning. Andningssvårigheter vid fysisk aktivitet. Förmågan att alstra antikroppar är nedsatt med innebörd att KLL-drabbade är känsliga för infektioner.

Orsakerna till sjukdomen är okända. Tros inte ha någon samband med strålning. Däremot tros miljögifter som hormoslyr m m och andra kemikalier kunna bidra till sjukdomen eftersom jordbrukare och gummiarbetare löper ökad risk att få sjukdomen samt de som är transplanterade. Sista tiden har sjukdomen ökat även bland yngre, enlig min läkare. Hörde nyligen - 2002 - att sjukdomen ökar med 3% per år.(Min egen kommentar är att jag undrar över varför så många som på något sätt arbetat med kvicksilver verkar vara överrepresenterade - åtminstone i min egen lilla studie här. Kanske ångor från t ex bensin utlöser något i kontakt med kvicksilverinlagringar i kroppen?). "Det sägs" att KLL inte är ärftlig. Dock finns det ofta fler i samma familj som är drabbade. (Men det kanske beror på att man haft samma miljö runt omkring sig?)

Behandling: Man kan leva länge med sjukdomen utan att ha så besvärande symtom att livskvaliteten blir kraftigt försämrad. Med de moderna behandlingarna har det blivit allt vanligare att sjukdomen kan gå i remission, men det är ännu inte klarlagt hur stor chansen är att bli helt botad.

Övrigt: Vi undrar lite själva här i gruppen och har kommit underfund med vissa saker. Det "verkar" som om de flesta i vår grupp har små halsmandlar, saknar halsmandlar, fått dem bortopererade som barn eller att de bara skrumpnat bort. Problem med körtlar i och kring halsen har också varit problem för vissa sedan barnsben. (skrivet 020308).


Hur fick jag sjukdomen? (sidan med testresultat har försvunnit för mig)

Ja, det kan man undra. För något/några år sedan upptäckte man på Vårdcentralen i Söderköping att jag hade för många vita blodkroppar. Det var 17 någonting mot 4-9 normalt (tror det är miljarder per någonting). Testade då och då. Antalet gick lite upp och ner. "Man kunde ha det" - utan att det behövde betyda något, hörde jag. Någon gång förra året fick de för sig att ta ett benmärgsprov på Vårdcentralen. Det skulle inte kännas något och jag skulle inte få ont efteråt. Det gjorde VISST ont och jag var öm en månad efteråt. Provet visade att de vita blodkropparna bildades på ett normalt sätt i benmärgen. Det var alltså inget - trodde jag. Så flyttade vi till Norrköping och jag kom till Vårdcentralen i Sandbyhov. Där sökte jag för handeksem och värk i vänster arm, tror det var i januari 2000. De tog också blodprov och jag fick remiss till Hudkliniken.

På Vårdcentralen tog de blodprov och såg att jag hade för många vita blodkroppar. Nu var det 28 (normalt= 4-9). Fick remiss till Medicin-mottagningen på lasarettet i Norrköping. Där tog de benmärgsprov och vävnadsprov från höften och skickade till patologen. Det gjorde också ont. Jag skrek rakt ut! Men smärtan var kortvarig. Som att dra ut en tand utan bedövning kanske. På så sätt fick jag veta att jag har Kronisk lymfatisk leukemi. Jaha, tänkte jag; nån gång ska man ju dö. När jag kom hem efter att ha fått beskedet, kunde jag inte diska. En dödssjuk kan väl inte diska heller? Men jag var inte tröttare än vanligt, inte sjukare heller. Jag har varit lika trött i 20 år! Läkaren ringde hem och talade om allt jag ville veta. Men man uppfattar ändå inte allt. Cancer - leukemi - det är så laddat! Men jag har haft tur i oturen - som vanligt - och drabbats av den lättaste sorten - den som man kan leva många, många år med. Bäst är att INTE säga cancer eller leukemi till anhöriga och bekanta. Det ger sån dramatisk effekt. Bättre att säga att man har "en lindrig blodsjukdom". Men det tog ett tag innan jag kom på det.

Jag var och tog ultraljud på lever o mjälte och det var helt normalt. Blodvärdet var också bra (146). Inte har jag magrat heller, fast jag borde gå ner i vikt. Väger alldeles för mycket. Jag är med i en studie om denna sjukdom. De forskar för fullt omkring det här. Jag känner på mig att de snart upptäcker vad det beror på och får fram nya läkemedel. Jag får gå och lämna blodprover ca var 3:e månad och har kontakt med en läkare som ringer och frågar hur jag mår.De ska följa upp mig ordentligt, säger de. Det känns tryggt. Mycket tryggare än när jag inget visste. Man kan leva i 30 år med den här sjukdomen - om man har tur alltså.

DAGBOK/förlopp --KLL-dagbok - "mitt lidandes historia"-flyttad till särskilt sida så ni slipper läsa eländet. Klicka bara på länken ovan.. Jag hade en e-postgrupp, men har avslutat den - den 2004-02-25. Det går inte att vara alla till lags.

   

tillbaka till min länksida